Семилетней Даше из небольшого городка ХМАО поставили очень редкий диагноз «Синдром Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева». Это генетическое заболевание с поражением костной ткани и нарушением пигментации кожи.
Частота встречаемости заболевания в мире варьируется от 1 случая на 100 тысяч до 1 случая на миллион.«Мы были в шоке. Для всей семьи перевернулся весь мир с ног на голову, мы очень любим Дашеньку и хотим, чтобы она была здоровенькой», - говорит мама Даши Светлана.
Девочке уже провели несколько операций, но она до сих пор не может посещать детский сад. Сейчас ей семь лет, и вместе с родителями она готовится к школе дома. Несмотря ни на что, девочка растет оптимистичной, смелой и общительной девочкой. Увлекается творчеством – любит рисовать, собирать конструктор и паззлы.
Сейчас Даше жизненно необходима терапия препаратом Фулвестрант (Фаслодекс). Хотя у девочки оформлена инвалидность, эти медикаменты семья получить не может. При таком диагнозе бесплатно его не выдают, а самим родителям приобрести его не под силу. Стоимость препарата на год составляет 290 580 рублей.
Благотворительный фонд «Центр гуманитарных программ» при помощи простых и удобных возможностей программы МТС «Подари добро!» собирает необходимую сумму на операцию. Абоненты МТС могут помочь Даше, набрав на телефоне *700# и клавишу посыла вызова, выбрав «Центр гуманитарных программ», далее надо следовать подсказкам интерактивного меню, указать при подтверждении запроса имя ребенка. Суммы пожертвований списываются единовременно и полностью с лицевого счета абонента
© 2015-2024, «Первоисточник». Все права защищены | Политика конфиденциальности | Правила пользования сайтом | XML
При копировании материалов прямая открытая для поисковых систем гиперссылка на сайт обязательна. * Контакты
| X |
1tvv.ru