​Нашей землячке с редким генетическим заболеванием нужна помощь

29.05.2018 10:06 4

​Нашей землячке с редким генетическим заболеванием нужна помощь

Фото pxhere.ru

Семилетней Даше из небольшого городка ХМАО поставили очень редкий диагноз «Синдром Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева». Это генетическое заболевание с поражением костной ткани и нарушением пигментации кожи.

Частота встречаемости заболевания в мире варьируется от 1 случая на 100 тысяч до 1 случая на миллион.«Мы были в шоке. Для всей семьи перевернулся весь мир с ног на голову, мы очень любим Дашеньку и хотим, чтобы она была здоровенькой», - говорит мама Даши Светлана.

Девочке уже провели несколько операций, но она до сих пор не может посещать детский сад. Сейчас ей семь лет, и вместе с родителями она готовится к школе дома. Несмотря ни на что, девочка растет оптимистичной, смелой и общительной девочкой. Увлекается творчеством – любит рисовать, собирать конструктор и паззлы.

Сейчас Даше жизненно необходима терапия препаратом Фулвестрант (Фаслодекс). Хотя у девочки оформлена инвалидность, эти медикаменты семья получить не может. При таком диагнозе бесплатно его не выдают, а самим родителям приобрести его не под силу. Стоимость препарата на год составляет 290 580 рублей.

Благотворительный фонд «Центр гуманитарных программ» при помощи простых и удобных возможностей программы МТС «Подари добро!» собирает необходимую сумму на операцию. Абоненты МТС могут помочь Даше, набрав на телефоне *700# и клавишу посыла вызова, выбрав «Центр гуманитарных программ», далее надо следовать подсказкам интерактивного меню, указать при подтверждении запроса имя ребенка. Суммы пожертвований списываются единовременно и полностью с лицевого счета абонента

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

​Наиграли! Эти музыканты заработали больше всех в минувшем году ​Сотрудники Госавтоинспекции готовятся поздравлять автоледи В Тобольске открывается дом-музей Николая II и императорской семьи. Это станет еще одной крупной точкой привлечения туристов в область ​В Сан-Паулу сгорела и рухнула многоэтажка, неизвестна судьба 34 человек // ВИДЕО Где купить отличную рацию?

Лента публикаций